KAN VERİN BEBEKLERİNİZİ " SMA " HASTALIĞINDAN KURTARIN !!!

  SMA ( spinal müsküler atrofi ),omurilikteki bir bölgenin tahribiyle meydana gelen kas kaybı hastalığıdır.

   Halk arasında gevşek bebek sendromu olarakta bilinen SMA' nın  4 tipi bulunmaktadır.En tehlikelisi tüm organlardaki kas kayıplarına sebep olan tip 1'dir.Tip 1'de tamamen gerçekleşen felç durumunun yanı sıra,hasta kendi kendine solunumunu yapamaz,yutma refleksi olmadığı için yemeğini yiyemez,konuşamaz.
Tüm işlevleri makinaya bağlıdır ve her hangi bir elektrik kesintisi olduğunda ölümle karşı karşıya kalabilir.Traekostomi,yani boğazdan kesi yapılarak hortumla beslenirler.En çok bebeklerde karşılaşılan SMA tip 1 hastalığında beyin kaslara hareket emrini veremez.Çalışamayan kaslarda da bir süre sonra erimeler gerçekleşir.Bu hastalar bebeklik döneminde iseler en fazla 2 bir ihtimal 3 yaşına kadar yaşayabilirler.

  SMA tip 2 de ise baş kontrolleri vardır,kendi kendilerine otururlar ancak yatarken oturma pozisyonuna geçemezler.Hastalık 18 aylıktan önce başlar.Bebek oturur fakat yürüyemez.

   SMA tip 3 de hastalar ayakta dururlar ve yürürler.Başlangıçları 18 aylıktan sonradır.Genelde 5-15 yaşları arasında görülür.

   SMA tip 4'te ise hastalar yürürler,ayakta da dururlar sadece kaslarında zayıflık vardır.

   SMA tedavisindeki amaç yaşamsal şartları iyileştirmektir.Bunun için rehabilitasyon desteklerinin yanı sıra gerek varsa pulmoner destekte sağlanır.Solunum egzersizleri yaptırılır.Tip 3 ve 4 içinse skolyoz durumunun önlenmesi amaçlanır.
Bu hastalığın çaresinin bulunması adına 2 tür çalışma yapılmaktadır.1.si genetik terapidir.Burada yapılmak istenen hastalığın nedenlerini ortadan kaldırabilmektir.Diğer tedavi ise hücresel terapi.Bu yol ile hastalıklı olan hücrelerin değiştirilmesi planlanmaktadır.Ancak bilim adamlarımızı düşündüren en büyük engel,tüm vücuda yetebilecek kadar kök hücrenin nasıl bulunacağıdır.SMA hastalarına umut olan bu tedavi,
Kaliforniya üniversitesinde hayvanlar üzerinde olumlu sonuçlar vermesine rağmen,henüz insanlar üzerinde denenmemiştir.Bir de Yurt dışında ücretsiz olarak dağıtılan ilaç sayesinde hastalarda konuşma veya yürüme gibi ilerlemeler gözlenmektedir.Bizim ülkemizde de tasarıdan geçmesine rağmen hala aktifleştirilemeyen bu ilacın dağıtımının başlanması için kampanyalar düzenlenmektedir.

  Anne veya babanın birinde hastalıklı gen varsa doğacak çocuklarında olma ihtimali 4 te 1 dir.Ancak her ikisinde de taşıyıcılık durumu söz konusuysa bebekleri yüzde yüz sma hastası olarak doğar.Türkiye de 600 ile 700 kişide bulunan bu hastalık kişide olmasa bile aileden birinde varsa taşıyıcı olabilir.Bu yüzden bebek yapmayı düşünen bireylerden biri bile sma testi yaptırsa hayat kurtarmış olur.Bu test evlenirken yapılan uyuşmazlık testiyle karıştırılmamalıdır.Ancak yine aynı şekilde kan verilerek hastalık tespit edilebilir.Kısacası her hangi bir zorluğu olmadıgı gibi doğacak bebeklerinizi de basit bir önlemle güvence altına almış oluyorsunuz.Eğer kişilerde SMA tespit edilirse tüp bebek yöntemi ile hastalıklı genler aktarılmadan sağlıklı bebek dünyaya getirilebiliyor.
LÜTFEN KAN VERİN,BEBEKLERİNİZİ YAŞATIN...
Not : Bu yazıyı paylaşalım.Bir kişiye bile ulaşsa bir hayat kurtarabilir.